Tan grave era su lesión que el médico no pudo disimular su contrariedad y menos augurarle un buen pronóstico y sin más trámite le sugirió no operar con todo lo que esto significaba.

Pero afortunadamente a Carlos el dolor no lo hizo dudar y sin pérdida de tiempo tomó la decisión correcta. Los días de terapia posteriores a la difícil operación a que fue sometido Carli fueron muy tristes, llenos de incertidumbre, interminables. Sólo deseábamos poder abrazarlo cosa que se dificultaba totalmente teniéndonos que conformar con contemplarlo a través de un cristal. Volvernos todos los días a casa sin nuestro hijito recién nacido nos provocaba una profunda tristeza.

Pero las ganas de vivir de Carli aumentaban día a día y no dejaba de sorprendernos y alegrarnos a todos con sus francos progresos. Las expectativas de vida empezaron a mejorar notablemente y alentados por su respuesta y una profunda fe logramos cumplir nuestro deseo de volver los tres a casa llenos de esperanza y felicidad.

Lamentablemente Carli tuvo que someterse a varias decenas de operaciones más a lo largo de su vida para aliviar las múltiples dificultades que se presentaron a raíz de su patología. Pero nada alteró nuestro espíritu optimista, alegre y luchador y mucho menos nuestra fe.

A medida que Carli crecía su alegría y su buen humor y el de toda la familia que giraba y gira en torno suyo.

Sus logros, la aceptación de sus limitaciones físicas, su claro criterio de realidad y espíritu luchador y entusiasta lo convirtieron en un ser adorable, muy especial, un verdadero campeón y esto facilitó y facilita ampliamente el complicado camino de la discapacidad por el que nos toca transitar.

Esta dura prueba, en lugar de desanimarnos, nos reafirmó en nuestro propósito de seguir luchando por darle una mejor calidad de vida a nuestro hijo, por conseguir la familia que soñábamos y todo esfuerzo dirigido a estos fines para nosotros perdía volumen. Nada se anteponía a la felicidad que nos producía trabajar para alcanzar esta meta. Al poco tiempo Dios nos volvió a bendecir, pero esta segunda vez con una hija, y posteriormente con dos varones más. Carli, Pili, Tiano y Nico son nuestros queridos hijos, nuestra mejor obra y los que siguen dándole sentido y alegrando nuestra vida.

Pasaron muchos años y hoy podemos expresar con profundo agradecimiento y satisfacción que Dios nos ha compensado con creces, porque pudimos permanecer unidos por el amor, elrespeto mutuo, la fe y la esperanza y porque cada hijo tiene vida propia. Lo más importante es que espontáneamente todos logramos desarrollar una particular sensibilidad que nos lleva a caminar atentos por la vida y nos permite compadecernos, solidarizarnos y trabajar activa y generosamente para acompañar, ailivar y ayudar en todo lo posible a los que sufren a nuestro alrededor, en lugar de renegar de nuestra suerte y lamentar la adversidad vivida.

Considero que la Asociación Carlos Grandío(h) es un lugar que brinda la posibilidad de interactuar e integrarse en la sociedad a través de la tecnología y crecer como persona. Asimismo, intenta mostrar a la computadora como una prótesis (en el sentido de continuación y ampliación de las capacidades humanas), que se puede adaptar a las distintas necesidades de comunicación y expresión de las personas con discapacidad; favoreciendo el desarrollo de los potenciales intelectuales y expresivos, estimulando el interés, la imaginación y la creatividad; tendiendo a la integración social por medio del desarrollo tecnológico, lo que le da la posibilidad a la persona de explorar, experimentar, teniendo en cuenta sus limitaciones sin agregar frustración, sino placer, alegría y crecimiento; permitiendo desarrollar todas sus potencialidades. Es así que, después de casi dos años trabajando en la Asociación, llego a la conclusión que las personas con algún tipo de discapacidad deben tener acceso a la computadora, ya que la misma podrá favorecer su autonomía permitiéndole hacer cosas que de otra forma no podría (nada menos que escribir y leer de forma ágil y autónoma), y simplificando su actuación.

Es importante destacar acá que ésta no debe ser la única manera mediante la cual la persona interactúe con el mundo. Debemos aspirar a complementarla con el desarrollo de otras habilidades de comunicación que le permitan al sujeto compartir situaciones con el otro, que únicamente se viven con la presencia física como, por ejemplo, consolar a un amigo cuando está mal, compartir un mate, una linda noticia, conocer al otro por la mirada. Personalmente, siento a la Asociación como una GRAN familia en donde al entrar uno enseguida se siente “parte de”, recibe el abrazo de todos, puede compartir sus alegrías, inquietudes y tristezas, se siente escuchado y están atentos a la necesidad del otro. Se comparten mates, el té, miradas, charlas, risas y, fundamentalmente, se acepta y valora al otro tal como es.

LUCILA CARCAVALLO, T. O.